El estadounidense Pete Frates , que popularizó en 2014 el "desafío del balde de agua helada" para captar la atención sobre la enfermedad de Charcot, murió a los 34 años debido a complicaciones de esta enfermedad degenerativa, anunció su familia.
Frates no fue el creador del desafío, que consistía en recibir un baldazo de agua helada en la cabeza , pero es quien lo convirtió en un símbolo de la lucha contra la enfermedad.
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Le diagnosticaron la enfermedad de Charcot en 2012, aún llamada entonces enfermedad de Lou Gehrig, o esclerosis lateral amiotrófica, que paraliza progresivamente los músculos.
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El desafío tuvo un éxito enorme en las redes sociales: miles de personas lo aceptaron, inclusive muchas celebridades.
De Oprah Winfrey a Jeff Bezos, pasando por LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg o Mark Zuckerberg, todos publicaron videos de su hazaña.
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La Asociación ALS, que apoya a quienes padecen la enfermedad de Charcot y su investigación médica, estima que las donaciones ligadas a esta campaña alcanzaron los 115 millones de dólares.
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Según la Asociación, estos fondos permitieron descubrir cinco nuevos genes ligados a la enfermedad y facilitaron el financiamiento de nuevos ensayos clínicos para tratamientos.
No existe al día de hoy una cura para la enfermedad, que provoca la muerte en tres a cinco años después del diagnóstico, en promedio.
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Frates, exbeisbolista de alto nivel, casado y padre de una niña, se convirtió en el símbolo de la lucha contra la enfermedad de Charcot.
Aunque físicamente disminuido, viajaba todo lo que podía para asistir a eventos públicos y recordar a todos la existencia de esta enfermedad bastante rara, que afecta a unas 16.000 personas en Estados Unidos y a una cifra similar en Europa, según la Asociación ALS.
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"Era un rayo de esperanza para todos", dijo su familia en un comunicado publicado en su sitio web oficial.
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