En un pequeño hospital de Odesa, Ucrania, nació Lev, un bebé cuya historia ha capturado la atención mundial debido a una rara y desafiante condición genética . Lev vino al mundo con una "superlengua" tan larga que le llegaba por debajo del mentón, una deformidad que tiene su origen en el síndrome de Beckwith-Wiedemann, una condición potencialmente mortal y extremadamente rara.
La madre de Lev, Olena, se enteró de la condición de su hijo durante una ecografía a las 32 semanas de embarazo. Al principio, los padres de Lev consideraron adorable la inusualmente grande lengua del bebé , pero su preocupación creció al descubrir que esta podría ser consecuencia del síndrome de Beckwith-Wiedemann , una afección que no solo complicaría la alimentación y el desarrollo de Lev, sino que también podría poner en riesgo su vida.
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El síndrome de Beckwith-Wiedemann es un trastorno genético que provoca un crecimiento excesivo y un mayor riesgo de cáncer. Ocurre aproximadamente en uno de cada 15,000 nacimientos y está asociado con anomalías cromosómicas . Una de las características más notables de este síndrome es la macroglosia, una lengua anormalmente grande que puede dificultar la alimentación, el habla y el desarrollo normal de los dientes y las mandíbulas.
La lengua de Lev era seis veces más grande de lo que debería haber sido para un recién nacido, midiendo unos asombrosos quince centímetros más de lo habitual. Ante este desafío, los padres de Lev buscaron desesperadamente ayuda médica . A pesar de que la cirugía para corregir esta condición es extremadamente complicada, los médicos del Centro de Medicina Infantil de Lviv, en colaboración con especialistas estadounidenses , aceptaron el desafío.
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Lev fue sometido a una cirugía de reducción de lengua cuando tenía poco más de un año. Este procedimiento no solo fue un éxito médico , sino un verdadero cambio de vida para el pequeño. “La vida de Levchik ha cambiado mucho después de la cirugía. Mi hijo está aprendiendo a beber, a comer y a comunicarse, como lo hacen todos los niños, porque antes tuvo que adaptarse a las condiciones que provoca el tener una lengua grande . Tiene que aprender todas estas habilidades de nuevo”, dijo Olena, quien es logopeda de profesión.
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