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¿Qué es hemofilia? enfermedad de Kevin Acosta, niño que falleció esperando tratamiento

El fallecimiento del menor destapó graves fallas en el sistema de salud y visibilizó una enfermedad hereditaria que no puede interrumpir su tratamiento sin poner en riesgo la vida del paciente.

Hemofilia enfermedad que padecía Kevin Acosta
Kevin Acosta, niño que falleció en espera de tratamiento
Foto: Noticias Caracol

El pasado 13 de febrero de 2026, Kevin Arley Acosta Pico, un niño colombiano de apenas 7 años, falleció en un hospital de Bogotá mientras esperaba por un medicamento esencial para tratar la hemofilia A severa que padecía.

La perdida de su vida, generó indignación y debates sobre la atención en salud en el país, luego de que su familia denunciara que no recibía el tratamiento adecuado desde diciembre de 2025.

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Hemofilia, el trastorno que sufría Kevin Acosta mientras esperaba recibir tratamiento

Según National Institutes of Health (NIH), la hemofilia es un trastorno genético poco frecuente que afecta la forma en que la sangre coagula. En las personas con esta condición, la sangre no forma coágulos de manera normal debido a la falta o disminución de ciertas proteínas llamadas factores de coagulación.

Esto significa que incluso las heridas pequeñas o golpes leves pueden causar sangrados prolongados y las hemorragias internas pueden ser especialmente peligrosas si no se trata a tiempo.

Existen distintos tipos de hemofilia, siendo la hemofilia A la más común. En estos casos, los tratamientos buscan reemplazar los factores de coagulación ausentes mediante medicamentos especializados que ayudan a prevenir o controlar los episodios de sangrado.

¿Cuáles son los sintomas de la hemofilia?

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Las manifestaciones de la hemofilia dependen de la cantidad de factores de coagulación en la sangre. Cuando la disminución es leve, el sangrado puede presentarse solo tras una cirugía o una lesión. En casos graves, las hemorragias pueden aparecer de forma espontánea, sin una causa evidente.

Entre los síntomas más comunes del sangrado espontáneo se encuentran:

  • Hemorragias abundantes tras cortadas, golpes, cirugías o procedimientos dentales.
  • Aparición frecuente de moretones grandes o profundos.
  • Sangrado poco habitual después de recibir vacunas.
  • Dolor, inflamación o sensación de presión en las articulaciones.
  • Presencia de sangre en la orina o en las heces.
  • Hemorragias nasales sin motivo claro.
  • En bebés, irritabilidad sin causa aparente.

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Sangrado cerebral

En personas con hemofilia grave, incluso un golpe leve en la cabeza puede desencadenar una hemorragia cerebral. Aunque no es común, se trata de una de las complicaciones más peligrosas. Los signos de alerta incluyen:

  • Dolor de cabeza fuerte y persistente.
  • Vómitos repetidos.
  • Somnolencia excesiva o dificultad para mantenerse despierto.
  • Visión doble.
  • Debilidad o falta de coordinación repentina.
  • Convulsiones.

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El medicamento que necesitaba Kevin, según su madre, debía administrarse aproximadamente cada 28 días para mantener controlada su condición.

La familia de Kevin aseguró que desde diciembre de 2025 no recibía el medicamento que le permitía mantenerse estable porque la EPS encargada de su atención dejó de suministrarlo, supuestamente tras la terminación de un convenio.

La falta de acceso al tratamiento, sumada a un accidente en bicicleta en el que el menor sufrió un golpe en la cabeza, agravó su estado de salud y complicó su situación clínica.

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La Defensoría del Pueblo calificó el deceso de Kevin como una evidencia de las fallas en el acceso oportuno a medicamentos para enfermedades raras, mientras que distintos sectores señalan que este caso refleja problemas más amplios en la disponibilidad y continuidad de tratamientos especializados en el sistema de salud colombiano.

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